Спасяваме деца със сърдечни малформации, а след 18 г. ги изоставяме!

Над 80% от децата с вродени сърдечни малформации (ВСМ) в страната в наши дни доживяват пълнолетие и продължават живота си като възрастни. Това се случва благодарение на напредъка на детската кардиохирургия и кардиология през последните няколко десетилетия. За сравнение през 50-те години на миналия век преживяемостта при децата с ВСМ е била само 15%.

Това доведе до формирането на една нова група пациенти, която има своите специфични потребности. За проблемите им от Дружеството на кардиолозите у нас пишат писмо до институциите. Към момента няма точни данни за броя на тези пациенти след навършването им на 18 години. Липсва действащ регистър и има трудности при проследяването им. Ако се вземат данните от Европа, то към днешна дата у нас има около 20 000 души с ВСМ. Пример за това е Швейцария, в която при аналогичен брой население – 7 млн. души., има над 19 хил. пациенти с ВСМ.

По-добра диагностика и медицински грежи за децата с болно сърце

Групата на пациентите с ВСМ над 18 години ще се увеличава, тъй като всяка година в България се раждат между 500 и 700 деца с този проблем. Причините за това са в подобрената диагностика и лечение на малките пациенти с тази диагноза. Голям е напредъкът при хирургичните техники, интензивното лечение, на ранната радикална корекция, понижената периоперативна смъртност, интервенционалната кардиология. Някои от родените с ВСМ вече са дори над 60 години. Подобрената диагностика и лечение доведоха и до промяна в съотношението на децата и възрастните с ВСМ. Пропорцията е била 70:30 в полза на децата преди 70-80 г. В момента възрастните с ВСМ са повече от децата.

Кои са причините за сърдечна недостатъчност

Необходимост от специфични грижи при живот с вродено сърдечно заболяване

Пациентите над 18 години с ВСМ се нуждаят от специфични грижи, тъй като при тях липсва възможност за дефинитивно излекуване и много от тях се сблъскват с различни предизвикателства. Това са бременност, придобито сърдечно заболяване, появата на нова несърдечна патология. Налага се да търсят интегрирана грижа на специалисти от различни области на мeдицинатa.

В широкия спектър на изява на ВСМ могат да се определят три основни групи пациенти, които имат различни потребности. Първата са по-леките случаи на ВСМ. При тях проследяването може да се осъществява по местоживеене. Втората група са пациентите с умерена сложност на ВСМ. При тях според европейските гайдлайни е нужно да се извършва посещение в специализиран център  най-малко през 2 години. При последната група пациенти – тези с тежки комплексни случаи на ВСМ, е нужно да се извършва проследяване  в специализиран  център.

Половината със сърдечна недостатъчност могат да се лекуват по нов начин, пада смъртността

Необходимостта от полагането на специални грижи за пациентите с ВСМ са отразени и в препоръките на Европейското дружество по кардиология от 2003 г., 2010 г.  и 2020 г. В тях се подчертава необходимостта от обучение, специализация и експертиза на лекарите, които обгрижват тези пациенти. Специалистите трябва да могат да правят етапна оценка на състоянието и физическата годност на болните. Още да откриват рецидиви, остатъчни дефекти, очаквани усложнения. Да дават адекватни съвети за начина на живот. Поне веднъж годишно след навършване на 18 г., всеки пациент с ВСМ, независимо от тежестта на диагнозата, трябва да посети специализиран център.

В България има редица пречки за получаване на адекватна медицинска помощ

За съжаление не всичко описано в европейските препоръки се извършва и у нас. Въпреки че сме изправени пред увеличаване на броя възрастни с ВСМ, в здравната система има дефицити. Към момента тези пациенти не получават цялата навременна и квалифицирана медицинска помощ, от която се нуждаят. Причините за това са няколко.

1. Лечението и проследяването на децата до 18 годишна възраст е централизирано и се извършва основно в София. Създаденият през 2016 г. в НКБ Експертен център за лечение на ВСМ до и над 18 години работи в рамките на Клиниката по кардиология на функционален принцип в болничната помощ. Този център, както и отделението по ВСМ в УМБАЛ „Света Екатерина“ не могат да поемат обгрижването и експертизата в доболничната помощ. Същото важи и при високоспециализирани дейности и хирургично лечение след навършване на 18 г.
2. Грижата за пациентите с ВСМ след 18 години се затруднява поради факта, че детските кардиолози нямат право да ги проследяват и лекуват по здравна каса в рамките на доболничната помощ. Излизайки от детска възрасг пациентите се поемат от личните лекари и кардиолозите за възрастни в страната.
3. Кардиолозите за възрастни в момента често нямат нужната допълнителна квалификация, за да се грижат за толкова специфична група пациенти – тези с ВСМ.
4. Липсва и (електронен) регистър, в който да се вписват пациентите с ВСМ и да се проследяват.

Поставиха стент на недоносено бебе, за да го спасят

Изброените проблеми водят до там, че след навършване на 18 години групата на пациентите с ВСМ не получава нужната амбулаторна грижа. Това води до влошаване на здравословното им състояние, понижаване качеството на живот. Увеличават се хоспитализациите и се стига дори до фатални инциденти.

Може ли нещо да се промени

За да се подобри грижата и лечението на възрастните пациенти с ВСМ, кардиолозите предлагат решения, които може да се приложат в България:

1. Създаване на допълнителна субспециалност (квалификационна степен) (високоспециализирана дейност). За кардиология на вродените сърдечни малформации при възрастни да има разписана програма, срокове за обучение и сертификация. Тя да дава възможност както на детски кардиолози,така и на кардиолози да обгрижват тази група пациенти след завършване на обучението.
2. Създаване на е-регистър за пациентите с ВСМ у нас;
3. Създаване на втори център (освен НКБ в София) за проследяване на възрастните пациенти с ВСМ, който да бъде разположен на територията на Източна България;
4. Промяна в изискванията и съответно на финансирането на НЗОК за проследяване на възрастните пациенти с ВСМ. Да се изисква наличието на допълнителна квалификация от специалистите по кардиология за вродените сърдечни малформации при възрастни. Това да е условие за работа с този тип пациенти.
5. Създаване на информационна карта, която всеки пациент може да носи със себе си и която при спешен случай ще показва на медицинските специалисти, че той има ВСМ.
6. В дългосрочен план възстановяването на системното обучение в областта на вродените сърдечни малформации и включване в изпитния конспект на темата.

Редактор Ина Димитрова