Дни преди Световния ден на хемофилията, който се отбелязва на 17 април, пациенти с това заболяване припомнят, че здравната ни система не осигурява достатъчно средства и условия за съвременно лечение. Ето и кои са основните им проблеми:
1. Не се осигуряват фактори на кръвосъсирване, които да се прилагат в болнични условия, извън случаите на животозастрашаващи кръвоизливи, както за основното им заболяване, така и при съпътстващи заболявания. Например, при чернодробни, сърдечни, ставни и други заболявания и усложнения.
2. Министерство на здравеопазването осигурява нужния фактор само при животозастрашаващи кръвоизливи, а не при всички случаи на хоспитализация. Това води до нежелание на болниците да приемат болни от хемофилия и да прилагат лечение на съпътстващи заболявания.
| ОЩЕ ПО ТЕМАТА |
| Два от три случая на хемофилия са унаследени |
| Кръвната група показва риска от болести |
| Работи ли диетата според кръвната група |
През 2013 година по поръчка на Българската асоциация по хемофилия беше направено социологическо проучване за нивото на информираност на работодателите за заболяването. Допитването беше проведено измежду 202 големи, средни и малки частни предприятия на територията на цялата страна. От него стана ясно, че 52% от работодателите биха назначили в компанията си човек, който страда от хемофилия. Реалността, обаче, не отговаря на нагласите на бизнеса – само 23% от участвалите в анкетата работодатели заявяват, че имат служители, които страдат от някакъв вид хронично заболяване. Най-много са тези със сърдечно съдови (30%) и заболявания на опорно-двигателната система (22%). Следват ги диабетиците (17%) и страдащите от болести на централната и периферната нервна система (13%). Заетите хемофилици са 4%. Близо половината от мениджърите признават, че не са запознати с особеностите на тази болест. Тези, които я познават, смятат, че страдащите от хемофилия могат да се реализират успешно на пазара на труда.
В България от болестта са засегнати около 600 души, от които 100 деца. Заболяването е наследствено обусловено и е вследствие на мутация в „Х“ хромозомата на човека. Затова от него страдат предимно мъже. В света има между 200 000 и 300 000 мъже с хемофилия „А“ или „В“. За Деня на хемофилията на 17 април Българската асоциация по хемофилия организира концерт на вокална формация „Бон-Бон“ от 16.30 часа пред Паметника на съветската армия (Княжеска градина) в София.
