Днес е Световният ден на хемофилията

PRINT

 Световният ден на хемофилията беше отбелязан във Варна под мотото „Заедно“. Инициативата е на Българската асоциация по хемофилия и точно в 11.30 ч. пуснаха в небето 100 червени балона с посланието „Заедно“. Броят на балоните не е случаен – те са точно 100, защото това е броят на децата с хемофилия в България.

Гости на събитието бяха официални лица от Община Варна, началникът на Трета специализирана детска клиника по клинична хематология и онкология, доц. Валерия Калева и председателят на Българска асоциация по хемофилия, Виктор Паскалев.

„Заедно“ е посланието, което отправя към обществото и институциите Българска асоциация по хемофилия и художникът Тоня Горанова, чрез създадените от нея картините, посветени на болните от хемофилия деца. През 2011 г. тя се присъединява към ежегодния лагер за деца с хемофилия и създава 6 картини, в които показва емоциите и мислите, споделени от децата с това заболяване.

С подкрепата на Байер България в периода 17 януари – 1 май изложбата посети няколко от най-големите търговски центрове в страната в Пловдив, Плевен, Велико Търново и София. Картините от колекцията „Заедно“ ще бъдат изложени но Народното събрание от 2 до 15 май във фоаето пред залата където заседава Комисията по здравеопазване. И през 2012 г. Българската асоциация по хемофилия продължава активно борбата с нелечимото генетично заболяване с кампанията „Заедно“. Нейна основна цел е да обедини усилията на пациенти и лекари в борбата с болестта.

„Кампанията не на последно място е обърната към всички, които взимат държавни решения и посланието към тях е, че колко по-адекватно е лечението на болните от хемофилия, толкова по-малки са разходите на обществото за тях. Болните от хемофилия у нас срещат трудности в три направления – медицинско, социално и административно. От една страна е недостатъчната информация в обществото за това рядко генетично заболяване, и от там разбираемите резерви на хората контактуващи с тези болни, а от друга – нелекия диалог с институциите, ангажирани с решаването на проблемите.“, споделя Виктор Паскалев, председател на УС на Българска асоциация по хемофилия.

Всяка година светът отбелязва Денят на хемофилията – 17 април. Така обществото изразява съпричастност със засегнатите от това заболяване. Световният ден на хемофилията е честван за първи път през 1989 година от Световната федерация по хемофилия, а повод за това е рождената дата на нейния основател Франк Шнабел. Първата скромна сбирка с времето се превръща в събитие от световен мащаб, отбелязвано в над 100 страни, от Испания до Судан, от Китай до Чехия, от САЩ до Узбекистан и от Канада до Камерун.

Хемофилията е заболяване, при което организмът на болния не изработва някоя от съставките на кръвта участваща в процеса на нейното съсирване. Когато хемофиликът кърви, той не кърви по-интензивно или по-бързо от нормално – той кърви за по-дълъг период от време. С лечение и правилна грижа, приблизително 400,000 човека с хемофилия от цял свят могат да водят нормален начин на живот. Без лечение, хемофилията може да доведе до кървене, силна болка, тежки ставни изменения, инвалидизация в ранна възраст и не на последно място малка преживяемост на тези пациенти.

Лечението е заместващо – което означава, че в организма на болния се влива препарат, съдържаш липсващия кръвосъсирващ фактор. В света за 75% от пациентите все още не е осигурено адекватно лечение и грижи. В това отношение България е на предпоследно място не само в Европа, но и на Балканите. Европейските препоръки сочат минимални годишни количества препарати от 2 международни единици на глава от населението – абсолютен минимум, за да може да се гарантира поне някакво оцеляване на болните. В България те са 1,6, докато в Унгария 7, в Словения 5,5, а в Гърция цифрата е около 4 международни единици на глава от населението.

Българската асоциация по хемофилия e организация на болните от хемофилия. Тя е неправителствено нестопанско сдружение, учредено от група болни с хемофилия, родители на деца с хемофилия, както и медицински специалисти ангажирани в сферата на коагулопатиите. В нея членуват 122 души от цялата страна. Основната цел на Асоциацията е да защитава правата и интересите на болните с вродени коагулопатии (хемофилия), както и техните семейства, чрез следене на постоянното подобряване на нивото на медицинско обслужване, качеството на живот и социалното положение на болните.

Click to rate this post!
[Total: 0 Average: 0]
Днес е Световният ден на хемофилията беше последно модифицирана от: ноември 11th, 2015 Iliana Angelova
loading...