Днес е Световният ден на хемофилията

PRINT

 Световният ден на хемофилията беше отбелязан във Варна под мотото „Заедно“. Инициативата е на Българската асоциация по хемофилия и точно в 11.30 ч. пуснаха в небето 100 червени балона с посланието „Заедно“. Броят на балоните не е случаен – те са точно 100, защото това е броят на децата с хемофилия в България.

Гости на събитието бяха официални лица от Община Варна, началникът на Трета специализирана детска клиника по клинична хематология и онкология, доц. Валерия Калева и председателят на Българска асоциация по хемофилия, Виктор Паскалев.

„Заедно“ е посланието, което отправя към обществото и институциите Българска асоциация по хемофилия и художникът Тоня Горанова, чрез създадените от нея картините, посветени на болните от хемофилия деца. През 2011 г. тя се присъединява към ежегодния лагер за деца с хемофилия и създава 6 картини, в които показва емоциите и мислите, споделени от децата с това заболяване.

С подкрепата на Байер България в периода 17 януари – 1 май изложбата посети няколко от най-големите търговски центрове в страната в Пловдив, Плевен, Велико Търново и София. Картините от колекцията „Заедно“ ще бъдат изложени но Народното събрание от 2 до 15 май във фоаето пред залата където заседава Комисията по здравеопазване. И през 2012 г. Българската асоциация по хемофилия продължава активно борбата с нелечимото генетично заболяване с кампанията „Заедно“. Нейна основна цел е да обедини усилията на пациенти и лекари в борбата с болестта.

„Кампанията не на последно място е обърната към всички, които взимат държавни решения и посланието към тях е, че колко по-адекватно е лечението на болните от хемофилия, толкова по-малки са разходите на обществото за тях. Болните от хемофилия у нас срещат трудности в три направления – медицинско, социално и административно. От една страна е недостатъчната информация в обществото за това рядко генетично заболяване, и от там разбираемите резерви на хората контактуващи с тези болни, а от друга – нелекия диалог с институциите, ангажирани с решаването на проблемите.“, споделя Виктор Паскалев, председател на УС на Българска асоциация по хемофилия.

Всяка година светът отбелязва Денят на хемофилията – 17 април. Така обществото изразява съпричастност със засегнатите от това заболяване. Световният ден на хемофилията е честван за първи път през 1989 година от Световната федерация по хемофилия, а повод за това е рождената дата на нейния основател Франк Шнабел. Първата скромна сбирка с времето се превръща в събитие от световен мащаб, отбелязвано в над 100 страни, от Испания до Судан, от Китай до Чехия, от САЩ до Узбекистан и от Канада до Камерун.

Хемофилията е заболяване, при което организмът на болния не изработва някоя от съставките на кръвта участваща в процеса на нейното съсирване. Когато хемофиликът кърви, той не кърви по-интензивно или по-бързо от нормално – той кърви за по-дълъг период от време. С лечение и правилна грижа, приблизително 400,000 човека с хемофилия от цял свят могат да водят нормален начин на живот. Без лечение, хемофилията може да доведе до кървене, силна болка, тежки ставни изменения, инвалидизация в ранна възраст и не на последно място малка преживяемост на тези пациенти.

Лечението е заместващо – което означава, че в организма на болния се влива препарат, съдържаш липсващия кръвосъсирващ фактор. В света за 75% от пациентите все още не е осигурено адекватно лечение и грижи. В това отношение България е на предпоследно място не само в Европа, но и на Балканите. Европейските препоръки сочат минимални годишни количества препарати от 2 международни единици на глава от населението – абсолютен минимум, за да може да се гарантира поне някакво оцеляване на болните. В България те са 1,6, докато в Унгария 7, в Словения 5,5, а в Гърция цифрата е около 4 международни единици на глава от населението.

Българската асоциация по хемофилия e организация на болните от хемофилия. Тя е неправителствено нестопанско сдружение, учредено от група болни с хемофилия, родители на деца с хемофилия, както и медицински специалисти ангажирани в сферата на коагулопатиите. В нея членуват 122 души от цялата страна. Основната цел на Асоциацията е да защитава правата и интересите на болните с вродени коагулопатии (хемофилия), както и техните семейства, чрез следене на постоянното подобряване на нивото на медицинско обслужване, качеството на живот и социалното положение на болните.

[Общо: 0    Средно: 0/5]
Днес е Световният ден на хемофилията беше последно модифицирана от: ноември 11th, 2015 Iliana Angelova

Още

Share on Facebook0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someonePrint this page
loading...

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *